“Proyecto Alexander”: La inspiradora historia de un niño que fue detectado con encefalitis autoinmune

Desde su nacimiento, Alexander tuvo que aprender a sobrellevar una afección conocida como síndrome del intestino corto, aun así logró tener una vida normal. A sus entonces 7 años, tuvo que ser internado y tras mucho tiempo sin un diagnóstico preciso, su madre hizo hasta lo imposible para sacarlo adelante.

A través de un blog, Andrea Cárdenas, madre de Alexander, comenzó a contar su historia; lo sorprendente de esto en que, este era escrito día con día, detallando los miedos que sentía como madre, la preocupación por su hijo, la necesidad de un diagnóstico y un sinfín de consultas, dirigidas a una minúscula comunidad; la misma, que desde un inicio le mostró su apoyo, dado que muchas de esas personas estaban pasando por lo mismo.

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Este espacio virtual de México, se convirtió en un refugio para ella, dado que al desconocer sobre la enfermedad de su hijo, este le daba un consuelo, una mano y un consejo que la alentaba a seguir adelante. “Alexander nació el 21 de enero del 2012 a las 36 semanas, su peso fue de 4.420 kg. Al nacer detectan una Atresia intestinal a nivel de Yeyuno y se somete a cirugía el día 22 de enero del 2012”, introduce el blog de Andrea.

Algunas de las personas importantes que ayudaron a Alexdander

Por otro lado, detalla: “Al abrir, los doctores se dan cuenta que él tiene una Atresia intestinal tipo IV, por ello refeccionan parte del intestino, hasta dejarle 15 cm de intestino delgado. Pasados 15 días en ayuno total después de la operación deciden iniciar la alimentación convencional, él la tolera. Lo dan de alta el 21 de febrero del 2012”.

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 “Él es un milagro, por eso dicen que Alexander es un ‘guerrero de la vida’, porque si bien los niños nacen con tres metros de intestino,  Alexander tuvo que aprender a sobrevivir con 15 centímetros de intestino, por lo que este aprendió a trabajar más rápido”, dijo Andrea Cárdenas, madre de Alexander a Diario Latina y agregó: “En el caso de Alexander, este aprendió a trabajar más rápido para sacar los nutrientes que el necesita, trabajando al ritmo en el que lo hace uno normal, entonces eso es lo que a él lo ayudó a salir adelante”.

Un nuevo obstáculo

Es así que Andrea nos introduce respecto a la delicada salud de su hijo. No obstante, esto fue uno de los obstáculos que debió sortear respecto a la situacion que atravesaba el pequeño, dado que, sin previo aviso y prácticamente de la nada, comenzó a presentar otros síntomas, que se presentaban como actitudes atípicas en él, siendo algo que preocupo a su familia.

El pequeño le hizo frente a la adversidad.

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Un fin de semana, Alexander estaba en casa de su padre, mientras  que ella se encontraba haciendo las compras para la semana, su celular sonó y del otro lado, su ex pareja preocupado por su hijo, le informa que notaba en él algo fuera de lo normal. “Él siempre fue un chico muy maduro, dado que estuvo mucho tiempo en el hospital en medio de doctores y aprendió mucho de eso, pero ese día todo fue un caos”, explicó.

Entre tanto recordó que, en esa llamada el padre de su hijo estaba alterado, notificándole que le hablaba pero que Alexander no le respondía. “Me marca y me dice, muy alterado que Alexander no le contestaba, a lo que pensé que estaba jugando, porque él tenía 7 años y a esa edad los niños son muy juguetones, pero él  me explicó que cuando le consultaba algo le respondía frases de caricaturas”, recordó Andrea.

Es así que decidió hacer una videollamada con su hijo y notó que su mirada estaba perdida, su tono de voz había cambiado, además parecía no estar escuchando lo que le preguntaban y eso preocupó a su familia. Ante esta situación, no dudaron en llevarlo al hospital, dado que la situación ya salía de lo común. “Llegamos al hospital y él estaba alucinado, decía que veía personajes de ficción y hasta hablaba con ellos, pero solo él los veía”, recordó.

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Tras muchos estudios los especialistas no lograban dar con un diganostico.

A los siete años, Alexander regresó al hospital, donde tras varias pruebas médicas, los especialistas no lograban dar con un diagnóstico. Tras presentar alucinaciones, un nuevo síntoma se hizo presente en el pequeño, el insomnio total, tras de esto comenzó a presentar comportamientos infantiles, algo que preocupaba cada vez más a la familia, dado que con el tiempo esto iba empeorando.

“Después empezó otra vez con alucinaciones,  tuvo pérdida de memoria, no sabía quiénes éramos, al cabo de un tiempo empezó a reconocerme a mí, pero la situación dejó de ser tolerable hasta que comenzó con las convulsiones”, explicó. Asimismo, señaló que cada vez su situación empeoraba y los médicos estaban cada vez más confundidos, dado que no importaba cuantos estudios le hicieran, el pequeño no mejoraba.

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Una solución presentada a través de la ficción

A medida que pasaba el tiempo, las crisis epilépticas eran cada vez más fuertes, por lo que los médicos debían aumentar y reajustar las dosis. Entre tanto, la familia y allegados de Alexander, cada vez estaban más preocupados por él. “Un día, una tía que vive en Estados Unidos me contactó, ella estaba muy al pendiente de lo que estaba pasando con Alexander, por lo que me comento algo que había una película que se llama ‘Brain of Fire´, que solo estaba disponible en ese país y que a la protagonista le pasaba exactamente lo mismo que a mi hijo”, explicó Cárdenas.

Con 10 años, Alexander recuperó su vida, luego de muchos estudios e internaciones.

Asimismo, en base a dicho film, deciden investigar la enfermedad de la protagonista la cual es “Encefalitis autoinmune”. Por lo que, Andrea comenzó a asociar los síntomas con los que presentaba su hijo. “Los doctores no querían llegar a ese diagnóstico, entonces empecé a insistir con que se trataba de eso”,  hasta que llegó un infectólogo, “Me acuerdo que llegó un especialista en infectología y un neurólogo; ellos nos dijeron que para detectar esa enfermedad, debíamos hacer  un estudio que no se hace aquí en México, por lo que debían mandar una muestra de líquido cefalorraquídeo, para enviarlo  Estados Unidos”, recordó.

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En vista de que no podían hacer el estudio en México, Cárdenas pidió a su madre, quien trabaja como química en un laboratorio privado, que enviará la muestra a Estados Unidos. Dado que el hospital no hacía ese tipo de estudios,auqnue le daban la posibilidad de hacerlo por fuera de ese sistema, así que tomaron esa opción.

Su historia conmueve en las redes sociales.

“Le extrajeron en el hospital la muestra y se la llevaron, me acuerdo que le llamaban ‘proyecto Alexander’ los del laboratorio”, recordó con una sonrisa que se fue rápidamente apagando y agregó: “Días antes de que llegaran los resultados, tuvo una convulsión muy fuerte que lo dejó muy mal, casi sin respirar por lo que para salvarle la vida tuvieron que intubarlo de emergencia, le rompieron dos dientes de enfrente,  fue un momento desesperante”.

Un resultado y una solución

Según el diagnóstico de la muestra, Alexander tenía una inflamación en el cerebro (Anticuerpos anti- NMDA) que hacía que su sistema inmunológico se estuviera atacando asimismo, siendo síntomas que se relacionaban con el cerebro (convulsiones, pérdida de memoria, insomnio, retroceso en habilidades, alucinaciones, ataques epilépticos). Es así es como, con un resultado preciso, los médicos se pusieron manos a la obra y empezaron a establecer el tratamiento para él, el cuál constaba de inmunoglobulina, esteroides y tres plasmaféresis.  

A través de un blog su mamá cuenta su historia y ayuda a otras personas que pasan por lo mismo.

Durante todo ese tiempo Andrea comenzó su blog “Tu Puedes Alexander”,  en él se dio a la tarea de compartir el día con día de su tratamiento, de todo lo que le pasaba y como iba mejorando. De esta manera se formó una bella comunidad, donde personas que padecen o tienen algún pariente con esta enfermedad, se ayudan y apoyan mutuamente con posibles soluciones.

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Es así que, con el tratamiento, Alexander comenzó a ser quien era antes, a reconocer a sus padres, a no delirar, incluso a recuperar sus habilidades. “Todas esas cuestiones lo vivíamos de noche, incluso me acuerdo que su papá estaba asustado“, recordó entre risas y señaló: “Mucha gente me decía que todo lo que pasamos lo teníamos que contar para hacer una serie de Netflix o darlo a conocer de algún modo, porque fue algo totalmente increíble, jamás pensé que podríamos pasar por algo así, tantos síntomas tan diferentes en un niño tan pequeño”.

Alexander inspito a toda una comunidad y visibilizó una enfermedad difícil de diagnosticar.

Cabe mencionar que, hoy en día, Alexander es un niño de 10 años completamente normal, que recuperó casi totalmente su estado de salud. Luego de mucho tiempo con terapias y profesores particulares, que le permitieron salir adelante y  volver a desenvolverse en el  mundo que él conocía. “En el blog platico con esas personas, sobre todo mamás o personas que también están preocupadas por sus hijos o familiares y ahora a través de eso puedo hacer un poco de labor social, escucharlas, entenderlas y contarles la historia de Alexander”, señaló.

Asimismo, concluyó: “La encefalitis autoinmune es una enfermedad que puede empezar de diferentes maneras, pero los síntomas casi siempre son los mismos, por eso quiero que la gente lo tome en serio, que es una enfermedad que existe y que no es muy común, pero que se puede salir adelante, puesto que cuanto antes se detecte, los daños serán menores y la recuperación será favorable”.

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